2016 yılı itibarıyla 22 yaşına basan Ege Hemofili Derneği (EHD) 1994 yılında Prof. Dr. Güngör Nişli ve 10 meslekdaşı tarafından İzmir’de kuruldu. İlk yıl 22 üyesi olan dernek hızla hemofili hastaları ve aileleri ile yakın iletişim kurarak 10. yılını kutladığı 2004 yılında 700 üyeye ulaştı.
Dernek ilk yıllarda hemofili hastaları ve ailelerinin bilgilendirilmesi ve eğitimine ağırlık verdi. İzmir ve Ege bölgesi ağırlıklı olmakla birlikte tüm Türkiye’den olan katılımlarla hastanedeki dersanelerde ve Ege Sağlık Otelinde olmak üzere yüzlerce eğitim toplantısı düzenlendi.
Hemofili Yaz Okulu uygulaması ise 2000 yılında ilk kez Kuşadasında başlatıldı. Daha sonraki yıllarda sıklıkla Çeşme’de devam etti. 2005 yılı sonrasında ise Hemofili Federasyonu ile ortak Yaz Okulları yapılmasına başlandı.
Ege Hemofili Derneği 2005 yılının sonuna ulaştığımızda Türkiye’nin her yerinden 750 üyeye ulaşma başarısını gösterdi. Bu üyelerden en az 400’ü bizzat hemofili hastası ve yakınlarından oluşmaktaydı. 1998 yılında Prof. Dr. Güngör Nişli’nin emekli olması sonrası dernek başkanlığını Prof. Dr. Kaan Kavaklı üstlendi.
2005 yılı Ege Hemofili Derneği için çok önemli bir tarih taşı olarak görülebilir. Çünkü 2005’de Ege Hemofili Derneği lokomotifliğinde 5 bölgesel hemofili derneği bir araya gelerek HEMOFİLİ FEDERASYONU nu oluşturdular. Bu konudaki ayrıntılı bilgileri Hemofili Federasyonu web sitesinde (www.hedef-tr.org) bulabilirsiniz.
Bugün Ege Hemofili Derneği telefonlarına 24 saat süreyle tıbbi ve sosyal danışma amacıyla hemofili hastaları ve yakınları tarafından ulaşılmaktadır. İnternet adresine ve e-posta adresine ulaşan ve danışan kişilere bizzat yetkili şahıslar tarafından yanıt verilmektedir.
Ege Hemofili Derneğinin temel amacı yurdumuzdaki tüm hemofili hastalarına ve kamuoyuna hemofili hastalığı ile ilgili eğitim vermek, hasta ve hasta yakınlarına tıbbi ve sosyal açılardan yardımcı olmaktır.
Hemofili hastalarına sürekli hizmet verecek hemofili merkezi oluşturma süreci fiilen yerine getirilmiştir. Aslında günümüzde Sağlık Bakanlığı tarafından verilmiş resmi tabelası olmamasına karşın bir Ege Hemofili Merkezi hizmeti yurdun her yanından gelen hastalara sunulmaktadır. Ege Hemofili Merkezi Avrupa Birliği – EUHANET programı tarafından akredite edilmiş olan ülkemizdeki 3 merkezden biridir. Bu sertifika ile Kapsamlı Hemofili Merkezi (Compehensive Hemophilia Center) ünvanı alınmıştır.
Merkezde her ay sadece İzmir dışından gelen hastalara yönelik Hemofili Konseyi düzenlenmekte ve şifa dağıtılmaktadır. Eklem sakatlıklarını önlemek için günümüzde kullanılan en modern tedavi metodlarından biri olan Radioizotop Sinovektomi uygulaması 15 yıldır İzmir’de uygulanmaktadır. 300’e yakın hastaya şifa dağıtılarak kalıcı sakatlıkların gelişmesi önlenmiştir. 100’den fazla hastanın da ortopedik operasyonları tamamlanmıştır.
Ege Hemofili Derneği ve Ege Hemofili Merkezinin ünü yurt dışına ulaşmıştır. EHD’nin düzenlediği toplantılara dünya çapında hemofili uzmanları davet edilmektedir. Bunlardan hemen akla gelen Mannucci (İtalya), Aledort (ABD), Peyvandi (Italya), Berntorp (Isveç), Heim (Israel) olmaktadır. EHD’nin basılı yayınları yurdumuz hemofili insanına ulaşan en önemli yayınlardır. Sadece hemofili hastalarına ve yakınlarına yönelik kitaplar 1000’er adet basılarak tüm yurda dağıtımları sağlanmıştır. 2001 yılında basılan “Hemofili hastaları ve yakınları için: HEMOFİLİ REHBERİ” ile 2003 yılında basılan “HEMOFİLİ HASTA OKULU” derneğimizin bıraktığı kalıcı ve yazılı eserlerden biri olup editörlüğü Kaan Kavaklı tarafından yapılmıştır. En güncel Hemofili kitabımız ise 2014 yılında basılan HEMOFİLİ REHBERİ-2014 başlıklı kitabımızdır. Hemofili hastaları ve yakınları bu kitabı okuyarak hemofilide en son gelişmeler ve gen tedavisi ile ilgili en son haberlere ulaşabilirler.