Hikayesini kendi yazan hastalık: Hemofili

Bir Hemofili annesi anlatıyor...

Merhaba ben İlknur İpek 4 yaşında ağır hemofili A hastası oğlum var. Haftada 2 defa faktör almak zorundayız, ekstra haftada 3 aldığımızda oluyor. Yine de eklem kanamaları yaşıyoruz. Biz hastalığımızı 6 aylıkken kolunda kanama sonucu öğrendik. Acil olarak ameliyata girdik, çok zorlu günler geçirdik. Kolunu kaybedebilirdik. Şuan da ameliyatlı kolundan faktör yapılmıyor. Çoğu hemofili hastaları gibi bizimde damar yolu sorunumuz var. Uşakta hematoloji bölümü olmadığı için 1.5 sene boyunca her hafta İzmir'e gittik. Sadece damar yolu açılıp faktör alıyorduk. Bulunduğumuz şehirde oğlum küçük ve damar bulunamadığı için yapamıyorlardı. Bu durumda biz zaten cesaret edemezdik faktör yapmaya. Her faktör günü çektiğimiz eziyet çabası artık faktör yaptırmak istemiyorum diyor hicbir zaman diğer çocuklar gibi her istediğini yapamıyor. Düzenli faktör aldığımız halde bacaklarında morluklar ve şişlikler geçmiyor. Benim oğlumun da diğer çocuklar gibi rahat yaşamasını istiyorum. En basitinden diğer çocuklar her gün parka gidip rahatça koşup oynayabiliyorken biz sadece faktör aldığımız günler gidebiliyoruz. Ben şimdi evde koruyamazken okulda ne yapabileceğimi düşünmekteyim ve bu yaşadığımız zorluklar ömür boyu sürecek. En kısa sürede tüm hemofili hastaları için en iyi, kolay ve rahat tedaviyi almak hakkımız diye düşünüyorum...


Merhaba ben hayriye mete göktuğ'un annesiyim. Oğlum 5 yaşında ve ağır hemofili a hastası. Yaklaşık 1 buçuk yaşındayken dil kanamasiyla öğrendik.ilk olarak ilaçsız tedavi denedik ancak tanıyla aynı gün içerisinde geçirdiği eklem kanaması sebebiyle profilaksi başladık. Önceleri haftada 1 verdiğimiz damar yolu ilacı hedef eklem sebebiyle önce doz arttırırken oda ise yaramadığı için haftada 2 ye çıkarıldı. Bu durum tam 3 senedir devam etmektedir. Ortalama 3 ayda bir eklem kanaması, ayda 1 dış eti kanaması, 15 20 gün arayla da burun ve dil ısırmasıyla kanama geçiriyoruz. Bunlar için. Verdiğimiz ek dozlar için de ayrıca damar yolu açılıyor. Biz her ne kadar acısını en aza indirmek için bölgesel anestezik kremler kullansak ta psikolojik olarak her seferinde çok fazla etkileniyoruz. Ayrıca bunu tek seferde başarabilmekte büyük marifet istiyor. Bir veya iki defada damar bulunamıyor. Bazen bulsak bile damarların yıpranmış olması sebebiyle patlatabiliyoruz. Biz aile olarak bugüne kadar çok fedakarlıkta bulunduk emin olabilirsiniz. Çocuklarımızın yaptığı fedakarlığı söylememize bile gerek yok. Çok fazla yıprandık. Hergün parka gidelim diyen cocuguma hergün damar yolu açmalıyım demek zorunda kalıyorum. Bunu duyunca vazgeçen çocuklarımız var. Okula başlamış olmamıza rağmen sadece haftada 2gun gidebiliyorduk. Ilaç yokken okuldaki öğretmenin bile sorumluluk kabul etmediği bir dönem geçiriyoruz. Hem fiziksel hem ruhsal hem eğitsel olarak eksik kalıyoruz. Bunların hiç biri şu an küçük çocuklarda fark edilmiyor olabilir ama ileriki dönemde bütün bunların geri dönüşlerini malesef ki alıcaz. Tek istediğimiz deri altı ilacı ile daha rahat daha kolay daha verimli ve en önemlisi sağlıklı zaman geçirebilmek..