Bir Hemofili annesi anlatıyor...

Merhaba ben İlknur İpek 4 yaşında ağır hemofili A hastası oğlum var. Haftada 2 defa faktör almak zorundayız, ekstra haftada 3 aldığımızda oluyor. Yine de eklem kanamaları yaşıyoruz. Biz hastalığımızı 6 aylıkken kolunda kanama sonucu öğrendik. Acil olarak ameliyata girdik, çok zorlu günler geçirdik. Kolunu kaybedebilirdik. Şuan da ameliyatlı kolundan faktör yapılmıyor. Çoğu hemofili hastaları gibi bizimde damar yolu sorunumuz var. Uşakta hematoloji bölümü olmadığı için 1.5 sene boyunca her hafta İzmir'e gittik. Sadece damar yolu açılıp faktör alıyorduk. Bulunduğumuz şehirde oğlum küçük ve damar bulunamadığı için yapamıyorlardı. Bu durumda biz zaten cesaret edemezdik faktör yapmaya. Her faktör günü çektiğimiz eziyet çabası artık faktör yaptırmak istemiyorum diyor hicbir zaman diğer çocuklar gibi her istediğini yapamıyor. Düzenli faktör aldığımız halde bacaklarında morluklar ve şişlikler geçmiyor. Benim oğlumun da diğer çocuklar gibi rahat yaşamasını istiyorum. En basitinden diğer çocuklar her gün parka gidip rahatça koşup oynayabiliyorken biz sadece faktör aldığımız günler gidebiliyoruz. Ben şimdi evde koruyamazken okulda ne yapabileceğimi düşünmekteyim ve bu yaşadığımız zorluklar ömür boyu sürecek. En kısa sürede tüm hemofili hastaları için en iyi, kolay ve rahat tedaviyi almak hakkımız diye düşünüyorum...

Merhaba ben hayriye mete göktuğ'un annesiyim. Oğlum 5 yaşında ve ağır hemofili a hastası. Yaklaşık 1 buçuk yaşındayken dil kanamasiyla öğrendik.ilk olarak ilaçsız tedavi denedik ancak tanıyla aynı gün içerisinde geçirdiği eklem kanaması sebebiyle profilaksi başladık. Önceleri haftada 1 verdiğimiz damar yolu ilacı hedef eklem sebebiyle önce doz arttırırken oda ise yaramadığı için haftada 2 ye çıkarıldı. Bu durum tam 3 senedir devam etmektedir. Ortalama 3 ayda bir eklem kanaması, ayda 1 dış eti kanaması, 15 20 gün arayla da burun ve dil ısırmasıyla kanama geçiriyoruz. Bunlar için. Verdiğimiz ek dozlar için de ayrıca damar yolu açılıyor. Biz her ne kadar acısını en aza indirmek için bölgesel anestezik kremler kullansak ta psikolojik olarak her seferinde çok fazla etkileniyoruz. Ayrıca bunu tek seferde başarabilmekte büyük marifet istiyor. Bir veya iki defada damar bulunamıyor. Bazen bulsak bile damarların yıpranmış olması sebebiyle patlatabiliyoruz. Biz aile olarak bugüne kadar çok fedakarlıkta bulunduk emin olabilirsiniz. Çocuklarımızın yaptığı fedakarlığı söylememize bile gerek yok. Çok fazla yıprandık. Hergün parka gidelim diyen cocuguma hergün damar yolu açmalıyım demek zorunda kalıyorum. Bunu duyunca vazgeçen çocuklarımız var. Okula başlamış olmamıza rağmen sadece haftada 2gun gidebiliyorduk. Ilaç yokken okuldaki öğretmenin bile sorumluluk kabul etmediği bir dönem geçiriyoruz. Hem fiziksel hem ruhsal hem eğitsel olarak eksik kalıyoruz. Bunların hiç biri şu an küçük çocuklarda fark edilmiyor olabilir ama ileriki dönemde bütün bunların geri dönüşlerini malesef ki alıcaz. Tek istediğimiz deri altı ilacı ile daha rahat daha kolay daha verimli ve en önemlisi sağlıklı zaman geçirebilmek..

Merhabalar, ben Senem Akaryıldız;

Ağır Hemofili A hastası Tunç Akaryıldız ‘ın annesi... Onunla birlikte yürüyüp,onunla birlikte koşan, onun en iyi oyun arkadaşı ve en önemlisi bütün hayatını ona adamış bir ‘’ANNE’’yim…

Tunç 2 aylık iken düşmeye bağlı olarak geçirdiği beyin kanaması sonrasında bir hafta hastanede yatmış, fakat hemofili tanısı konulmamış bir bebek. Geçirdiği kanamanın( kendiliğinden)operasyona gerek kalmadan geçmesi tam bir mucizeydi. Tanı konulamadığı için diğer normal hastalar gibi taburcu edildik. Oğlumuz 3 aylık iken sünnet yaptırmaya karar verdik. İşte yeni hayatımızın dönüm noktası tam da burada başladı… Günlerce dinmeyen kanamalar , kanamayı durdurmak için atılan dikişler … Sonrasında AĞIR HEMOFİLİ A hastalığının tanısını almış bir bebek… Hastalığı öğrendikten sonra tedavi yöntemleri ararken,herkes bizi tek bir isme yönlendirdi.’’ Prof.Dr. KAAN KAVAKLI.’’ Nasıl ulaşırız, bizi kabul eder mi derken,bütün olumsuzlukları göze alarak kendisine ulaşmaya çalıştım ve aradığımda telefonu bizzat kendisinin açması bizim en büyük şansımızdı.Bu noktada hayatımızın ikinci kez, fakat iyi yönde değiştiğine inanıyorum hep. Bir hastanın başına gelebilecek en donanımlı, en iyi niyetli, en vicdanlı doktoru kendisi..

Oğlum şuan da 4 yaşında. Yaklaşık kırk aydır profilaksi tedavisi alıyor. Emeklemeye başlamasıyla dizlerinde başlayan kanamalar, yürümeye başlamasıyla daha da arttı. Geçmeyen morluklar şişen eklem yerleri derken bir keresinde damar yolu açtırmak için hastaneye gitmiştik .Tam 19 kez başarısız damar yolu girişimi ,ağlamaktan katılan bir bebek , sinir krizi geçiren bir baba ,hala sakin olmaya çalışan bir anne ve 4 saat sonra hala damar yolu açılamadığından kullanım süresi dolduğu için çöpe atılan milyarlık ilaç…Çare bulmaya gittiğimiz yerden çaresiz ayrılmıştık. Eşimle birlikte o dönemde yaşadığımız acıyı ve duyguları size tarif edemem...Düşünsenize dizleri morarmasın,kanama olmasın diye çocuğunuzun emeklemesine bile izin veremiyorsunuz... O dönemde sırf o zarar görmesin diye evimizin her köşesini süngerlerle ve yastıklarla kaplamıştık. Oysa ki ben her anne gibi çocuğumun özgürce, düşe kalka büyümesini isterdim, fakat her an bir kanama olacağı korkusuyla buna hiç fırsat vermedik. Damar yolu problemlerimiz sebebiyle hafta da 2 veya 3 kez almamız gereken ilacı haftada 1 kez alabildik uzunca bir süre . İlacın korumasının maximum 24 saat olduğunu düşünürsek geriye kalan günlerde ömrümüzden ömür gitti hep…Haftada 2 kez çocuğuma damar yolu açmak zorundayım ve bu her annenin kabullenemeyeceği tarifsiz bir his.Bu durum hem anne baba hem de çocuk için çok tramvatik ve acılı bir süreç maalesef…

Şuan da çok daha bilinçliyiz.Bu hastalıkla yaşamayı öğrendik. Ne ile karşı karşıya olduğumuzu hangi durumlarda nasıl bir yol izleyeceğimizi çok daha iyi biliyoruz artık. Bu hastalığın tedavisi, geçmişe kıyasla günümüzde daha mümkün olsa da; yine de yıllardır yurtdışında kullanılan,ülkemizde de onay almış ancak SGK tarafından geri ödeme listesine bir türlü alınamayan koruma düzeyi çok daha yüksek, uygulaması çok daha basit ve ‘’acısız’’ bir tedavi yöntemi bulunmakta.

Tüm Hemofili tanılı çocukların diğer tüm çocuklar gibi özgürce koşup oynaması ve gelecekte de engelsiz bireyler olmaları için yurtdışında kullanılan yenilikçi tedavinin ülkemizde de bir an önce kullanılmasını sağlıkçı bir anne olarak canı gönülden istiyorum.Bugünün çocukları ne kadar sağlıklı olursa geleceğimiz o kadar parlak olacak. Güzel günler çok yakında… SEVGİLERLE…