Hemofilide Hasta İzleminde Hemofili Hemşirelerinin Rolu

Hemofili hastalığının güncel tanımlaması 1920’de yapılmakla birlikte tedavisindeki güncel gelişmeler halen devam etmektedir. Özellikle son on yılın klinik araştırmaları eksik olan faktörün yerine konulmasındaki “uzun etkili faktör” çalışmalarına yoğunlaşmakta ve faktörün İntravenöz yol (damar yolu) ile verilme sıklığını azaltarak hasta yaşam kalitesini artırmayı hedeflemiştir. Yanı sıra devam eden “gen tedavisi çalışmaları” hemofili hastalarının intravenöz yol ile faktör kullanımına gerek kalmadığı günlere doğru ilerlemektedir. Hemofili hastalarının umudu olan gen tedavisi, hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesini artıracağı gerçeğiyle sağlık ekibinin de en büyük beklentisidir. Her geçen gün bu mükemmel sonuca yaklaşıyor olsak da, bir süre daha günümüzün hemofili tedavindeki vazgeçilmezi “faktör”ü intravenöz yolla kullanma gerçeğimiz vardır (ki faktör uygulama ilkeleri ve selfinfüzyon adımları 2.bölümde ayrıntılı olarak sunulmuştur).

“Hemofili hastalığının, günlük yaşamı etkileyen yönünü en aza indirmek mümkün müdür? “ sorusu tüm zamanların sorusu olmuştur. Bugün hemofili tedavi merkezleri sağlık ekibi bu soruya, “faktörün doğru dozdazamanda- doğru yolla ve dikkatli bir izlemle” kullanılması halinde olumlu yanıt verebilmektedirler (Sarper 2009; Evat&Black&Batorova 2004; Kavaklı 2003).

Hemofili hastalarının yaşamlarının bir parçası olan intravenöz faktör kullanımı, hastanın Hemofili Tedavi Merkezi (HTM) sağlık ekibiyle sıkı bir iletişimini gerektirir.

Hemofili hastası / ailesinin izlenmesi, gereksinimlerin saptanması, tedavinin uygulanması ve sonrasında izlemin dikkatle sürdürülmesi için, sağlık ekibinin tüm üyelerine yönelik görev tanımları yapılmıştır. Bu kapsamda hemofili hastalarının tedavi uygulaması-bakımın yapılması ve aile bütünü içinde izlemlerinin sürdürülmesi “hemofili hemşireliği” anlayışını gündeme getirmiştir.

Hemşirelik disiplini, Florence Nightingale (1860)’den günümüze dek olumlu değişim ve gelişmelerle sağlık ekibinin çok yönlü üyesi olarak çalıştığı alanda uzmanlaşma fırsatını yakalamıştır.

Nightingale hemşireliği “hasta bireyin iyileşmesinde ona yardımcı olmak için hastanın ortamını/çevresini kullanma eylemi” olarak tanımlamıştır. Virginia Henderson (1955) ise, “Hemşirelik bireyin sağlığına ve bağımsızlığına kavuşma sürecindeki dinamik bir güçtür. Hemşirenin temel görevi, sağlam veya hasta bireylere sağlıklarını korumaları ya da tedavileri sırasında veya ölüm sürecinde yardım etmektir” şeklinde tanımlamıştır (Taylan 2009; Ay 2008; Birol 2004).

"Hemofili Derneği 2014" kitabından alıntıdır.

Hemofili Rehberi 2014