8. Ulusal Hemofili Kongresi / 5-8 Mayıs 2011 / Kervansaray Lara Oteli /
Antalya

Hemofili kongresi için kongre oteline giriş yapacak ülkenin farklı
yerlerinden uçak ve otobüsle gelen hemofili hastası gençler lobide
bekliyor. Toplamda 3 gün 3 gece sürecek eğitim ve dinlenme
maratonu onları bekliyor (5 Mayıs 2011 – Antalya).

Antalya Hemofili Kongresindeki Hemofili hastası ve yakınları
oturumundaki iki oturum başkanımız:
Prof. Dr. Davut Albayrak ve Dr. Mehmet Can Uğur. Sevgili Mehmet
Can hem Hemofili Federasyonu Genel Başkan yardımcısıdır hem de
hemofili-A hastasıdır. Kendisi İzmir’de 20 yıl önce profilaksiye
başlanan hemofili-A hastalarından birisidir. Halen İzmir Tepecik
Eğitim ve Araştırma hastanesinde İç Hastalıkları ihtisası yapan Dr.
Mehmet Can Uğur Ege –Tıp Fakültesi 2012 yılı mezunudur.

PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ HOCAMIZ
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim
Dalı Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı hocamız tarafından 1972 yılında
kurulmuştur.

Ege Hemofili Derneği de Prof. Dr. Güngör Nişli’nin
kurucu başkanlığında 1994 yılında İzmir’de kurulmuştur. Hemofili
Federasyonu da hocamızın tavsiyesi ile İzmir’de hayata geçirilmiştir.

14 Nisan 2013 – Çeşme Sheraton Oteli –İzmir – 10. Ulusal Hemofili
Kongresi açılış töreninde; Prof. Dr. Güngör Nişli, Okan hocamızın
değerli eşleri, Prof. Dr. Filiz Büyükkeçeci, Prof. Dr. Necla Nişli, Prof.
Dr. Ömer Devecioğlu, Prof. Dr. Okan Özcan ve Dr. Tülay Kavaklı

Hemofili Federasyonu Genel Başkanı ve Ege Hemofili Derneği
Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı Mardin Hemofili toplantısının açılış
konuşmasını yapıyor (19 Mayıs 2012, Mardin).

Hemofili Federasyonu - Mardin Hemofili Toplantısı (19-20 Mayıs
2012 – Hilton Oteli – Mardin)

20-23 Haziran 2013 – Ulusal Hemofili Yaz Okulu (Çeşme – Ildırı
Kaya Prestige Hotel);
2013 Ulusal Hemofili Yaz Okulu ilk kez Hemofili Federasyonu ve
Türkiye Hemofili Derneği tarafından ortak olarak düzenlendi.
Toplantıya 100’den fazla hemofili hastası katıldı. Organizasyon
Tinkon Turizm tarafından gerçekleştirildi.

2012 Ulusal Hemofili Yaz Okulunda hemofili hastası ve yakınları bu
konunun uzmanları olan hocalarla birlikte interaktif toplantılara
katılmak imkanı buldular. Resimde Prof. Dr. İlgen Şaşmaz (Adana),
Doç. Dr. Fahri Şahin (İzmir), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir), Prof. Dr.
Salih Aksu (Hacettepe – Ankara) görülüyor (22 Haziran 2012,
Çeşme – İzmir).

Mardin’de yapılan Hemofili toplantısındaki en önemli kazanımlar
kuşkusuz self-infüzyon eğitim programları sırasında gerçekleştirildi.
Resimde Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Doç. Dr. Selmin Şenol’u Mardin
ve Diyarbakır’dan toplantıya katılan hemşire hanımlar ve hemofili
hastası anneler ile birlikte görüyorsunuz.

Hemofili Federasyonu – Mardin Eğitim Toplantısına katılan hemofili
hastası ve yakınlarından bir grup Mardin şehir turu sırasında hep
birlikte izleniyor. Gruptaki hocalarımız; Prof. Dr. Yurdanur Kılınç
(Adana), Prof. Dr. Bülent Antmen (Adana), Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar
(İstanbul), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Doç. Dr. Selmin Şenol
(İzmir), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir)

10. Ulusal Hemofili Kongresi (14-17 Nisan 2013 / Sheraton Oteli
Kongre Merkezi / Çeşme – İzmir); Kongrenin kapanış töreni
sonrasında konuşmacı hocalarımız, Hemofili Federasyonu ve
Türkiye Hemofili Derneğinden ve diğer kuruluşlardan katılan hemofili
hastaları ve yakınları hep beraber görünüyor.

AĞIR TOPLAR: HEMOFİLİ YAZ OKULUNDA:
2012 ULUSAL
HEMOFİLİ YAZ OKULU
Hemofili’de eğitim kadar bu eğitimi hasta ve yakınlarına veren
kişilerin konu hakkında deneyimli olmaları önem taşımaktadır.
Resimde Prof. Dr. Bülent Zülfikar (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.
Kazım Çapacı (Fizik Tedavi), Doç. Dr. Fahri Şahin (Erişkin
Hematoloji), Prof. Dr. Salih Aksu (Erişkin Hematoloji), Prof. Dr. Kaan
Kavaklı (Çocuk Hematoloji) görülüyor.

HEMOFİLİDE SELF-İNFÜZYON EV TEDAVİSİNİN ANAHTARIDIR

Tüm Hemofili kongresi ve eğitim toplantılarında olduğu gibi hemofili
hastası çocuklar ve annelerine yönelik olarak uygulanan uygulamalı
eğitim programları 2012 Hemofili Yaz Okulunda da yer alıyordu.

EGE HEMOFİLİ YAZ OKULU- 2003 – KUŞADASI

Ege Hemofili Yaz Okulları uygulamaları 2000 yılında Kuşadasında
başlatıldı. 2003 yılında da yine Kuşadasında yinelendi. Sisam
adasına yönelik olarak yapılan bot gezisinde hemofili hastası gençler
güneşlenmek ve açık denizde uzman görevliler gözetiminde yüzmek
fırsatı buldular…

HEMOFİLİ HASTALARI VE AİLE ÜYELERİ

Hemofili kongresi de dahil olmak üzere tüm hemofili toplantılarında
hemofili hastalarına ve anne-babalarına yönelik eğitim toplantıları
mutlaka yapılmaktadır. Bu toplantılarda aile üyeleri ve bizzat hastalar
hemofili hastalığı ile ilgili en son yenilikleri yakından takip etme
imkanına sahip olmaktadır. 8. Ulusal Hemofili Kongresi (Antalya,
2011).

Hemofili Kongrelerinde hemen her zaman hemofili hastalarına ve aile
üyelerine göre hazırlanmış özel toplantılar mevcuttur. Bu toplantıya
katılan anneler kendi aralarında görüş alış-verişi yaparken izleniyor
(8. Ulusal Hemofili Kongresi, Antalya, 2011)

Hemofili Kongresindeki Hemofili hastası ve aileleri salonundaki
toplantıyı ilgi ile izleyen anne ve babalar görülüyor.

İşte Van da da hemofili hastası çocuklar sorunlarına sahip çıkıyorlar
(5 Ekim 2013 / Van Toplantısı).

İşte inhibitör pozitif olan bir hemofili hastası delikanlının annesi
Hemofili Kongresi Hemofili Forumu oturumu sırasında söz alarak
inhibitör tedavisindeki son gelişmeleri soruyor (10 Ulusal Hemofili
Kongresi, İzmir, 2013).

Van da yapılan bir hemofili toplantısına katılan Hemofili-B tanılı Ömer
Özalper konuşmacıya hemofili eklem tedavisiyle ilgili sorusunu
soruyor.

Anneler ve Babalar Hemofili toplantılarında ilgiyle konuları yakından
takip ediyor demiştik. Peki bizzat hemofili hastaları? Gençlerin ve
delikanlıların ne kadar ilgiyle yakından takip ettiklerini zaten
biliyorsunuz. Ama resimde görüldüğü gibi 10 yaşının altında olan 7
hemofili hastası çocuk en ön sıradan toplantıyı nasıl ilgiyle takip
ediyorlar (Hemofili Yaz Okulu, Antalya, 2000).

İşte Daltonlar… Evet aynı aileden birden fazla hemofili hastası çocuk
olması mümkün. Olanaklar elverdiği ölçüde doğum öncesi tanı
işlemleriyle ailelere yardımcı olmaya çalışıyoruz. Ancak Aydın’lı
Özcan ailesinin 3 erkek çocuğundan ikisi hemofili-A hastası. Ayrıca
dayıları da hemofili-A hastası. Özcan ailesi Hemofili Yaz Okullarına
ailece katıldılar ve babaları damar içi faktör uygulamasını çok güzel
öğrendi. Haftada 3 gün her 2 çocuğuna da çok başarılı olarak ev
tedavisiyle profilaksi uygulamasını sürdürüyor. Böylece sadece ayda
bir kez ilaç yazdırmaya hastaneye geliyor. Çocuklar ise ciddi bir
problem yaşamadıkça 3 ayda bir muayene olmaya ve rutin kan
tetkikleri için geliyorlar onlar dışında okullarını aksatmıyorlar.

İşte Hemofilik gençler. Hepsi hayata parlayan gözlerle umut içinde
bakıyorlar. Çünkü hastalıklarını çok iyi tanıyorlar. Sosyal güvence
sorunları yok. Ev şartlarında düzenli profilaksi uyguladıkları için hayatları
normal devam ediyor. Hemen hepsi çalışıyor veya üniversiteyi
bitirmek üzereler. Sevgili Hemofilili gençler siz de böyle olabilirsiniz.
Bu sizin elinizde. Temel anahtar ise Ev Tedavisi programı…
8. Ulusal Hemofili Kongresi (Antalya, 2011).

HEMOFİLİ YAZ OKULLARI

Yaz Okulu formatı hemofili eğitiminde çok önem taşıyor. Çünkü 3
gün 3 gece doktor ve hemşirelerden oluşan sağlık personeli ile
birlikte zaman geçiren 100’den fazla hemofili hastası ve küçük
çocukların anne-babaları hemofili ile ilgili her şeyi öğrenmek imkanı
buluyor. Hastalar kendi kendilerine damar yolu uygulamasını en iyi
Yaz Okullarında öğreniyorlar. Tüm hemofili hastalarına ve aile
bireylerine Yaz Okuluna katılmalarını tavsiye ederiz. Mutlaka bu
deneyimi yaşasınlar. Hemofili yazokulları Hemofili federasyonu ve
Türkiye Hemofili Derneği tarafından her yıldüzenli olarak
düzenlenmektedir.

Antalya Hemofili Yaz Okulu, 2007 (24-27 Haziran 2013 / Fame
Residence Otel / Antalya);
Ev sahibimiz olan Akdeniz Hemofili Derneği başkanı Prof. Dr. Akif
Yeşilipek ve Hemofili Federasyonu Genel başkanı Prof. Dr. Kaan
Kavaklı Yaz okuluna katılan hemofili hastası çocuklarla birlikte
görünüyor.

HEMOFİLİ FEDERASYONU İL TOPLANTILARI

Her yıl Nisan aylarında yapılan Ulusal Hemofili Kongrelerini toplamda
her yıl ortalama 250 hemofili hastası ve yakını katılıyor. Bu nedenle
tüm ülkeyi dolaşarak hemofili hastaları ve ailelerinin yanına gitmek
ve onlara kendi şehirlerinde seslenmek ve onların derdini dinlemek
temel aktivitelerimizden biridir (Istanbul Hemofili Sempozyumu,
2006).

VAN İLİ HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISI

Rescate Otel, 5 Ekim 2013 Cumartesi. O gün 125 hemofili hastası ve
hasta yakını gün boyu bir arada idi. Hemofili hastalığı ile ilgili temel
bilgileri ve Ev Tedavisinin önemini, Profilaksinin yararlarını bir kez
daha öğrendiler. Hakkari’den Yüksekova’ya Erciş’ten Van’a Doğubeyazıt’dan
Edremit’e tüm bölgeye hasta aileleri bizimleydi

ESKİŞEHİR HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISI

Eskişehir Anemon otelde düzenlenen Eskişehir Hemofili toplantısına
Eskişehir ve Kütahya yöresindeki hemofili hastası ve yakınları
katıldılar. Ev sahibimiz Osmangazi Üniversitesi öğretim üyesi Prof.
Dr. Özcan Bör idi.

Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF) merkezi Zurich –
İsviçre’de olan bir sivil toplum kuruluşudur. Tüm dünyada hemofili
hastalarına yönelik eğitim toplantılarına mali destek sağlamaktadır. Bu
çerçevede Hemofili Federasyonu tarafından söz konusu vakıftan
sağlanan mali destek ile Van ve Diyarbakır illerindeki ve yakın
çevresindeki hemofili hastası ve yakınlarına yönelik haftasonu otel
eğitim toplantıları düzenlendi. İlk toplantı Diyarbakır’da 10-12 Mayıs
2013 tarihlerinde yapıldı. İkinci ve son toplantı ise Van’da 4-6 Ekim
2013 tarihlerinde yapıldı. Söz konusu resimde sırasıyla Prof. Dr. Kaan
Kavaklı, Prof. Dr. Murat Söker (Diyarbakır), Prof. Dr. Orhan Ayyıldız
(Diyarbakır), Prof. Dr. Ahmet Faik Öner (Van) ve NNHF vakfı temsilcisi
Ms. Denise Inechten görülüyor (10. Ulusal Hemofili Kongresi – İzmir –
Çeşme Sheraton oteli kongre merkezi – 15 Nisan 2013).

VAN İLİ HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISI

Toplantı bitiminde katılan hemofili hastası çocuklarla birlikteyiz. Bize
ev sahibimiz Prof. Dr. Ahmet Faik Öner eşlik ediyor. O günkü
konuşmalara aktif olarak katılarak hemofili hastası çocuklara ve aile
üyelerine konferans veren diğer hocalarımız ise; sırasıyla Prof. Dr.
Bülent Antmen (Adana), Doç. Dr. Alphan Küpesiz (Antalya), Y. Doç.
Dr. Sinan Akbayram (Van), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr.
Ahmet Faik Öner (Van).

HEMOFİLİ FEDERASYONU EKİBİ VAN’DA (4 Ekim 2013)

Van Kalesine çıkmadan önceki son düzlükte; Ege Hemofili Derneği
görevlisi Nedret Tezcan, Lab. Basri Bilenoğlu (İzmir), Doç. Dr.
Selmin Şenol (İzmir), Hem. Raziye Işım (İzmir), Prof. Dr. Tunç Fışgın
(Samsun), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr. Bülent Antmen
(Adana).

DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI (11 Mayıs 2013 Cumartesi)

Diyarbakır Green Park Otelinde 2 gün süren eğitim toplantılarında
123 hemofili hastası ve hasta yakını inter-aktif olarak eğitim aldı. Çok
sayıda hasta ve hasta annesi self-infüzyon eğitimi aldı. Yukarıdaki
resimde Prof. Dr. Can Balkan hasta grubuna yönelik olarak
“Hemofilide Profilaksi” konuşmasını yapıyor. İlk sırada konuşma
sırasını bekleyen hocalarımız; Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar (Istanbul),
Prof. Dr. Murat Söker (Diyarbakır), Prof. Dr. İlgen Şaşmaz (Adana),
Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) görülüyor.

VAN HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISI (5 Ekim 2013 Cumartesi /
Van Rescate Hotel);

Van’daki Hemofili toplantısında Hemofili Konseyi toplantısı da
yapıldı. Hakkari, Yüksekova ve Van’ın yakın –uzak ilçelerinden ve
Van şehir merkezinden gelen hemofili hastaları hocalarımıza
danışmak imkanı buldular. Resimde Prof. Dr. Ahmet Faik Öner
(Van), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) ve Prof. Dr. Bülent Antmen
(Adana) yı Van Hemofili toplantısında hemofili hastalarını muayene
ederken görüyorsunuz. Bu çocuklarımızdan bazıları eklem içi izotop
uygulaması için İzmir ve Adana’ya davet edilirler.

8. ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ–Antalya /Kervansaray Lara otel;

Kongrenin açılış kokteyli öncesi Ege Hemofili Derneği üyesi “kızlıerkekli
hasta grubu” bir arada sohbet ediyorlar. Tek akıllarından
geçen başarılı bir ulusal hemofili kongresine ulaşmak; Ebru Gürler
(VWH), Seçkin Özdemir (Hemofili-B), Serhat Kaya (Hemofili-A), Can
Gülcan (Hemofili-A) ve Altuğ Çepni (Hemofili-A); hepsi de Ev
Tedavisi uyguluyor. Bir kısmı üniversiteyi bitirdi, bir kısmı devam
ediyor, bir kısmı memur olarak çalışmaya başladı. Tamamının ortak
noktası geleceğe güvenle bakın sağlıklı Türk gençliği olması…

HEMOFİLİ FEDERASYONU 3. OLAĞAN GENEL KURUL
TOPLANTISI (Istanbul – 2009);

9 ayrı dernekten oluşan Hemofili Federasyonu dernekler kanunu
gereğince her 2 yılda bir genel kurul toplantısı yapmaktadır. Bu
toplantılar üye olan 9 ayrı bölgesel derneklerin ev sahipliğinde belli
bir sırayla yapılmaktadır. Bu toplantı da Marmara Hemofili Derneği
ev sahipliğinde Istanbul Taksimdeki Taxim Square Otelinde yapıldı.
Resimde toplantı öncesi saygı duruşunda Hemofili Federasyonu
Genel Kurul üyeleri yani dernek delegeleri görülüyor. Katılan bazı
dernek temsilcileri: Doç. Dr. Cem Ar (Marmara), Prof. Dr. Yurdanur
Kılınç (Çukurova), Prof. Dr. Can Balkan (Ege), Prof. Dr. Kaan Kavaklı
(Ege), Prof. Dr. Akif Yeşilipek (Akdeniz), Prof. Dr. Türkiz Gürsel
(Ankara), Prof. Dr. Bülent Antmen (Çukurova), Doç. Dr. Alphan
Küpesiz (Akdeniz), Prof. Dr. Tunç Fışgın (19 Mayıs), Y. Doç. Dr.
Yusuf Ziya Aral (Aydın), Doç. Dr. Selmin Şenol (Ege).

Hemofili Hemşireleri bizim için çok değerli ve çok önemli. Bir hemofili
hastası ile kan örneklerinin alınması ve faktör tedavisi uygulaması ve
onunla konuşmak açısından en uzun süre birlikte olan
hemşirelerimiz. Ev Tedavisi yapabilmeleri için hastalara sabırla
eğitim vererek kendi kendilerine damar iç faktör uygulamasını
öğretenler yine hemşirelerimiz. İşte yukarıda ülkemizde bu konuda
emek harcayan 40 hemofili hemşiresini İzmir’deki Hemofili Kongresi
sırasında izliyorsunuz (İzmir – Çeşme, 2013).

DOÇ. DR. SELMİN ŞENOL: VAN EĞİTİM TOPLANTISI (2013)

Selmin hocamız Van’da yapılan toplantıda self-infüzyon ile ilgili
olarak bir hasta babasının sorusunu yanıtlıyor. Anne-babaların tedavi
için öncelikle ikna olmaları gerekiyor. Çocuklara daha çok yararlı
olmak istiyorsanız anne-babalarıyla yakın ve sıcak bir diyalog
kurmak durumundasınız.

DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI; 10-12 Mayıs 2013; Green
Park otel – Diyarbakır

Hemofili hastaları ve aile üyeleriyle yapılan yoğun toplantı sonrası
yerel sağlık ekibi ile birlikte konuşmacı ve eğitimci hocalarımızı
görüyoruz; Sağdan sola; Doç. Dr. Selmin Şenol (İzmir), Prof. Dr.
İlgen Şaşmaz (Adana), Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar (Istanbul), Hem.
Raziye Işım (İzmir), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr. Murat
Söker (Diyarbakır). Ve yerel sağlık ekibinde görevli arkadaşlar.

DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI – 11 Mayıs 2013

Hemofili toplantısı sonrasında İnhibitör Tarama testi için gerekli kan
örnekleri Hem. Raziye Işım tarafından alınıyor. Kendisine Lab. Basri
Bilenoğlu (Denizli) , Sezgin Yıldız (Gaziantep) de yardımcı oluyorlar.
Bu toplantı sonrasında 23 hemofili hastasında inhibitör tarama
testleri yapıldı. Sadece 1 hastada inhibitör saptandı.

HEMOFİLİ HEMŞİRELERİ ÇALIŞTAYI (Mayıs – 2011 / Antalya)

Antalya’da yapılan 8. Ulusal Hemofili Kongresindeki Hemofili
Hemşireler çalıştayından bir görüntü. Bu toplantıda Danimarkalı
konuğumuz deneyimli hemofili hemşiresi Hanne Thykaer
aramızdaydı. misafir Hemofili Hemşireliğinde çok tecrübeliydi.
Katılan 30 hemotoloji hemşiresine yönelik gün boyu inter-aktif eğitim
aktivitesine katıldı.

HEMOFİLİ HEMŞİRELERİ ÇALIŞTAYI - Çeşme Ilıca Hotel - 2005

İzmir – Çeşme’de 2005 yılında yapılan 5. Ulusal Hemofili
Kongresinde yapılan Hemofili Hemşireleri çalıştayına katılan hemofili
hemşirelerini izliyorsunuz. Ev sahibi olarak Doç. Dr. Selmin Şenol ve
Raziye Işım büyük çaba gösterdiler.

SELF-İNFÜZYON EĞİTİMLERİ

Nasıl Ev Tedavisi modern hemofili tedavisinin temel taşı ise; selfinfüzyon
yani kendi kendine damardan faktör uygulamak veya
annesinin çocuğuna rahatça uygulaması hayati önem taşımaktadır.
İstanbul, İzmir, Diyarbakır ve Van. Her şehirde de aynı prensipler
geçerlidir. Annelerimizin bunu öğrenmesini tavsiye ediyoruz. Bu
resimde hemofili annesinin zorlu öğrenme çabalarını izliyoruz
(Devamı Var…).

HEP BİRLİKTE ALKIŞLIYORUZ…

Hemofili annesi zoru başardı. Aldığı eğitimden sonra hemofili hastası
oğluna ilk damar içi infüzyonunu başarıyla uyguladı. Ne kadar mutlu
ve kıvançlı olduğu resimden açıkça belli olmuyor mu? Artık oğlunun
haftada 2 kez yapılan 1.000 IU Faktör 8 ilaçlarını hastaneye 100 km
otobüsle gidip gelmeden sıcak evinde kendisi yapacak. Darısı
hepinizin başına… Teşekkürler “Süper-Raziye”

HEMOFİLİ HASTALARI MUTLAKA SELF-İNFÜZYONU
ÖĞRENMELİDİR;

12 yaşına gelmiş tüm hemofili hastalarına eğitim vererek kendi
kendilerine faktör uygulamayı öğretiyoruz. Türk çocuklarının Alman,
İtalyan ve Amerlkan çocuklarından ne eksiği var? Bizim çocuklarımız
da damardan faktör ilacını yapmayı çok güzel öğreniyorlar. Hemofili
Kongrelerinde, Yaz Okulları toplantılarında mutlaka bu konuda süre
ayırıyoruz (Van Hemofili Toplantısı, 5 Ekim 2013). Sevgili genç
hemofili hastaları. Hala kendi evinizde kendi başınıza faktör uygulamayı
yapamıyorsanız hemen bize başvurun.

5. ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ – İZMİR – ÇEŞME – 2005

Hemofili Federasyonu Hemşirelik Çalışma Grubu Başkanı Doç. Dr.
Selmin Şenol kongre arasında hemofilik gençlerle bir arada; Erdal
Kuma (İzmir), Seçkin Özdemir (Mersin), Volkan Tetik (Uşak), Volkan
Yıldırım, (İzmir) Ercan Demir (Aydın), Mustafa Başpınar (İzmir),
Sezgin Yıldız (Gaziantep), Fatih Güvercin (Fethiye).

EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ VE HEMOFİLİ FEDERASYONU
DERNEK MERKEZİ

Hepinizi bekliyoruz: 75. Yıl Sitesi, 275/11. Sokak No: /1 B Blok Kapı
no: 23 Manavkuyu – Bayraklı – İZMİR (Dernek telefonumuz: 232 –
348 57 50).
45 metrekarelik mütevazi dernek merkezimizde Ege Hemofili
Merkezi ve Hemofili Federasyonu aynı fiziksel büro ortamını
kullanmaktadır. Bina Ege Hemofili Derneğinin kendi malidir. Bu
satırları okuduğunuz sıralarda Ege Hemofili Derneği 20. Yaşına
girmiştir. Federasyon ise 9 yaşına ulaşmıştır. Dernek bürosu sadece
irtibat bürosu, kütüphane ve toplantı salonu olarak kullanılmaktadır.
Tanı ve Tedavi ile ilgili tüm işlemler için Ege Üniversitesi Çocuk
Hastanesi Hematoloji bölümüne bekliyoruz.

HEMOFİLİ FEDERASYONU

2005 yılında 5 bölgesel hemofili derneği tarafından İzmir’de kuruldu.
2013 yılına geldiğimizde tam 9 ayrı dernek Hemofili
Federasyonumuzun üyesi durumundadır. Hemofili Federasyonu her
2 yılda bir Ulusal Hemofili Kongresini düzenlemektedir. Ayrıca her yıl
Haziran ayında Ulusal Hemofili Yaz Okulunu düzenlemektedir.

VAN Hemofili Eğitim Toplantısı;

Doç. Dr. Selmin Şenol Vanlı çocuklara okulda dikkat edecekleri
konuları anlatıyor. Hasta annesi ve diğer çocuklar pür dikkat onu
izliyorlar. Van - 5 Ekim 2013

TİNKON TURİZM VE HEMOFİLİ FEDERASYONU KONGRELERİ

Hemofili Federasyonu’nun 2009 ve 2011 yıllarında Antalya
Kervansaray Lara Oteli Kongre merkezinde ve 2013 yılında İzmir –
Çeşme Sheraton Oteli Kongre merkezinde gerçekleştirdiği 6. / 7. ve
10. Ulusal Kongrelerde üstün başarıyla görev yapan İstanbul
merkezli Tinkon Turizme teşekkür ediyoruz. Yukarıdaki resimde yine
kongre başlamadan 1 veya 2 gün önce kongre merkezinde yapılan
inceleme ve denetlemeleri görüyorsunuz. Tinkon yetkililileri Feyzan
ve Atilla Bingöl’e duyarlı ve titiz çalışmaları nedeniyle teşekkürler.

EGE HEMOFİLİ TİYATRO GRUBU: ULUSAL HEMOFİLİ
KONGRESİNDE GÖSTERİ YAPTI (16 Nisan 2013)

Tamamına yakını Ege Hemofili Derneği üyesi hemofili hastası veya
yakını olan Tiyatro grubu 2 aylık yoğun provalar sonrasında İzmir
Devlet Tiyatrosu sanatçısı hemofili hastası Ali Sinan Demirkale’nin
yazıp sahneye koyduğu “Sev Kardeşim” adlı oyunu kongre
akşamında 300 kişilik bir topluluğa başarıyla sahnelediler. Yukarıdaki
resimde Özgür Gümüş, Sabiha Özkan, Erdal Kuma ve arkadaşlarını
oyunun sonunda seyircilere zafer selamını verirken izliyorsunuz.

ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ POSTER SUNUMLARI

Ege Hemofili Derneği adına hazırladıkları poster sunumunu yapan
Doç. Dr Selmin Şenol ve sevgili Egemen Özçelik’in annesi Y. Doç.
Dr. Tuğba Özçelik ve Dr. Mehmet Can Uğur izleniyor.

Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Bülent Zülfikar Hemofili
Kongresinde birlikte yaptıkları oturum başkanlığı sırasında izleniyor
(Antalya, 2011). Prof. Zülfikar Ülkemizde hemofili konusunda çok
deneyimli hocalarımızdan biridir.

Hemofili-A hastaları evlenip mutlu yuvalar kurabilirler. İşte en güzel
bir örneği daha; İzmir – Aliağa’da çalışan hemofili-A hastası İlhan
Bostan eşi ve kızı ile bir dernek toplantısı sırasında görülüyor.
Hemofili hastası bir delikanlı, sağlıklı bir hanımefendi ile evlendiği
takdirde hemofili hastası çocuğu olmamaktadır. Sağlıklı ve mutlu
günler sizi bekliyor.

HEMOFİLİ FEDERASYONU EKİBİ – ISTH KONGRESİNDE

İnhibitörlü hastalarda erken tedavinin önemini vurgulayan çok
merkezli inhibitörlü hemofili çalışmasında hocalarımız poster başında
sunum yapıyorlar; Prof. Dr. Bülent Antmen (Adana), Doç. Dr. Alphan
Küpesiz (Antalya), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir), Prof. Dr. İlgen
Şaşmaz (Adana), Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Dr. Akif Seval (Istanbul).

Kaan Kavaklı bir hemofili toplantısında hastaların doktorlara sorduğu
soruları dikkatle izliyor. Gençlerin hep birlikte gülümsediğine bakılırsa
bu seferki konuşmalar neşeli bir konuyu içeriyor.

Hemofilide yüzler gülüyor; Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) ve Prof. Dr.
Murat Söker (Diyarbakır). Konunun ne olduğunu gerçekten
hatırlayamadık. Ama Antalya’daki Hemofili Kongresi sırasında.

DÜNYA HEMOFİLİ KONGRESİNE HEMOFİLİK VE AİLE
BİREYLERİNİN KATILIMI

Istanbul’da 2008 yılında yapılan Dünya Hemofili Kongresinde sevgili
Egemen’in annesi Tuğba Özçelik Hemofili Yaz Okulları ve Hasta
eğitim toplantılarının yararını vurgulayan bir poster sunumu yaptı.
Resimde Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Egemen Özçelik ve Tuğba Özçelik
görülüyor. Egemen proflaksi programı sayesinde İzmir’de Yelken
Klübünde aktif olarak yer alabiliyor. Geleceği parlak olan gençlerimizden
sadece bir tanesi.

DÜNYA HEMOFİLİ KONGRESİ – İSTANBUL - 2008

Istanbul’daki Dünya Hemofili Kongresindeki Hemofili hastalara ait
olan oturuma giren Egemen Özçelik ve annesi Tuğba Özçelik
dikkatle konuşmaları takip ediyor. Özellikle küçük Egemen çok iyi
konsantre olmuş gibi görünüyor.

HEMOFİLİ DE ULUSLAR ARASI ÇOK MERKEZLİ KLİNİK
ARAŞTIRMALAR
Prof. Dr. Kaan Kavaklı (Ege - İzmir), Prof. Dr. Yurdanur Kılınç
(Çukurova - Adana), Prof. Dr. Türkan Patıroğlu (Erciyes - Kayseri),
Prof. Dr. Davut Albayrak (19 Mayıs – Samsun), Prof. Dr. Ümran
Çalışkan (Konya) ve Novo Nordisk Medikal müdürü Dr. Sibel
Köksoy Miami’deki Araştırıcı Toplantısı sırasında görülüyor. Klinik
ilaç araştırmaları yeni ilaçların ortaya çıkarılması için çok önemli
ülkemizde tam 30 uluslar arası klinik hemofili ilaç araştırması
başarıyla yürütülüyor. (www.clinicaltrials.gov)

EGE HEMOFİLİ KONSEYİ – İLK GRUP (2000-2005 ARASI İLK
DÖNEM)

Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.
Serdar Bedii Omay (Erişkin Hematoloji), Doç. Dr. Mustafa Pehlivan
(Erişkin Hematoloji), Prof. Dr. Yusuf Duman (Nükleer Tıp), Prof. Dr.
Kaan Kavaklı (Çocuk Hematoloji ve Konsey Koordinatörü), Prof. Dr.
Ayşenur Oktay (Radyoloji) ve Prof. Dr. Semih Aydoğdu (Ortopedi).

EGE HEMOFİLİ KONSEYİ – YENİ NESİL (2005 – 2013);

Uz. Dr. Yeşim Oymak (Behçet Uz Çocuk hst), Prof. Dr. Hayal Özkılıç
(Nükleer Tıp; Prof. Dr. Can Balkan (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.
Deniz Yılmaz Karapınar (Çocuk Hematoloji), Uz. Dr. Yılmaz Ay
(Behçet Uz Çocuk Hst), Doç. Dr. Selmin Şenol (Hemşirelik
Fakültesi), Prof. Dr. Semih Aydoğdu (Ortopedi), Dr. Mehmet Can
Uğur ve diğer rotasyoner hekim arkadaşlar bir hemofili hastasının
eklem sorunlarını değerlendirip eklem içi izotop uygulanması
endikasyonunu birlikte koyuyorlar.

ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİR’DE

İzmirde yapılan birçok hemofili toplantısına veya kongresine hemofili
alanında dünyaca ünlü bir çok profesör katılmıştır. Resimde New
York Mount Sinai Hemofili Merkezinin efsanevi başkanı Prof. Dr.
Louis Aledort, Dr. Tülay Kavaklı ve Dr. Kaan Kavaklı ile İzmir’deki
Hemofili kongresinde sohbet ediyor.

ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİR’DE

Prof. Alessandro Gringeri Türk meslekdaşları tarafından çok sevilen
bir hematologdur. Sandro’nun ülkemize geldiği bir hemofili kongresi
sırasında oturum başkanları Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr.
Bülent Zülfikar ile konuşurken izleniyor. Arka planda oturan ise Prof.
Dr. Ömer Devecioğlu (İstanbul)

ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİRDE

Dr. Charles Hay (Manchester – İngiltere) gerçekten de Hemofili
dendiğinde ilk akla gelen otoritelerden biridir. Özellikle İnhibitörlü
hastalarda uygulanan Immun Tolerans Tedavisi hakkında çok değerli
bilimsel çalışmaları mevcuttur. Hemofili Federasyonunun 2011
yılında İzmir’de düzenlediği “İmmun Tolerans Tedavisi Uzlaşma
çalıştayında” Dr. Charles Hay de İzmire gelerek bu konuda Türk
meslekdaşları ile görüş alış-verişinde bulunmuştur. Gelmişken de
Bergama’daki Antik Pergamon şehrine uğramayı ihmal etmemiştir.

Yıl: 1998: Prof. Dr. Güngör Nişli'nin emeklilik töreni için Doç. Dr.
Kaan Kavaklı'nın İzmir'de düzenlediği özel toplantıya gelen 2 ünlü
konuk: Prof. Dr. Lou Aledort (New York, USA) ve Prof. Pier Mannucci
(Milan, Italy). Hepbirlikte Pergamon Antik şehrinde görülüyor.

Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Bölümü: Ülkemizde
Faz-1 uluslararası klinik çalışma yapma sertifikası olan tek hastane
kliniğidir. Son 15 yılda 30'dan fazla hemofili klinik çalışması (Faz 1-2-
3-4) bu klinikte başarıyla tamamlanmıştır. Yukarıdaki resimde Prof.
Dr. Kaan Kavaklı, Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar, Prof. Dr.
Can Balkan, Hem. Raziye Işım ve Lab. Basri Bilenoğlu görülüyor.
Resimdeki delikanlı ise Kayacan Kavaklı...