Hemofili kongresi için kongre oteline giriş yapacak ülkenin farklıyerlerinden uçak ve otobüsle gelen hemofili hastası gençler lobidebekliyor. Toplamda 3 gün 3 gece sürecek eğitim ve dinlenmemaratonu onları bekliyor (5 Mayıs 2011 – Antalya).
Antalya Hemofili Kongresindeki Hemofili hastası ve yakınlarıoturumundaki iki oturum başkanımız:Prof. Dr. Davut Albayrak ve Dr. Mehmet Can Uğur. Sevgili MehmetCan hem Hemofili Federasyonu Genel Başkan yardımcısıdır hem dehemofili-A hastasıdır. Kendisi İzmir’de 20 yıl önce profilaksiyebaşlanan hemofili-A hastalarından birisidir. Halen İzmir TepecikEğitim ve Araştırma hastanesinde İç Hastalıkları ihtisası yapan Dr.Mehmet Can Uğur Ege –Tıp Fakültesi 2012 yılı mezunudur.
PROF. DR. GÜNGÖR NİŞLİ HOCAMIZEge Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları AnabilimDalı Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı hocamız tarafından 1972 yılındakurulmuştur.
Ege Hemofili Derneği de Prof. Dr. Güngör Nişli’ninkurucu başkanlığında 1994 yılında İzmir’de kurulmuştur. HemofiliFederasyonu da hocamızın tavsiyesi ile İzmir’de hayata geçirilmiştir.
14 Nisan 2013 – Çeşme Sheraton Oteli –İzmir – 10. Ulusal HemofiliKongresi açılış töreninde; Prof. Dr. Güngör Nişli, Okan hocamızındeğerli eşleri, Prof. Dr. Filiz Büyükkeçeci, Prof. Dr. Necla Nişli, Prof.Dr. Ömer Devecioğlu, Prof. Dr. Okan Özcan ve Dr. Tülay Kavaklı
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı ve Ege Hemofili DerneğiBaşkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı Mardin Hemofili toplantısının açılışkonuşmasını yapıyor (19 Mayıs 2012, Mardin).
20-23 Haziran 2013 – Ulusal Hemofili Yaz Okulu (Çeşme – IldırıKaya Prestige Hotel);2013 Ulusal Hemofili Yaz Okulu ilk kez Hemofili Federasyonu veTürkiye Hemofili Derneği tarafından ortak olarak düzenlendi.Toplantıya 100’den fazla hemofili hastası katıldı. OrganizasyonTinkon Turizm tarafından gerçekleştirildi.
2012 Ulusal Hemofili Yaz Okulunda hemofili hastası ve yakınları bukonunun uzmanları olan hocalarla birlikte interaktif toplantılarakatılmak imkanı buldular. Resimde Prof. Dr. İlgen Şaşmaz (Adana),Doç. Dr. Fahri Şahin (İzmir), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir), Prof. Dr.Salih Aksu (Hacettepe – Ankara) görülüyor (22 Haziran 2012,Çeşme – İzmir).
Mardin’de yapılan Hemofili toplantısındaki en önemli kazanımlarkuşkusuz self-infüzyon eğitim programları sırasında gerçekleştirildi.Resimde Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Doç. Dr. Selmin Şenol’u Mardinve Diyarbakır’dan toplantıya katılan hemşire hanımlar ve hemofilihastası anneler ile birlikte görüyorsunuz.
Hemofili Federasyonu – Mardin Eğitim Toplantısına katılan hemofilihastası ve yakınlarından bir grup Mardin şehir turu sırasında hepbirlikte izleniyor. Gruptaki hocalarımız; Prof. Dr. Yurdanur Kılınç(Adana), Prof. Dr. Bülent Antmen (Adana), Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar(İstanbul), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Doç. Dr. Selmin Şenol(İzmir), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir)
10. Ulusal Hemofili Kongresi (14-17 Nisan 2013 / Sheraton OteliKongre Merkezi / Çeşme – İzmir); Kongrenin kapanış törenisonrasında konuşmacı hocalarımız, Hemofili Federasyonu veTürkiye Hemofili Derneğinden ve diğer kuruluşlardan katılan hemofilihastaları ve yakınları hep beraber görünüyor.
AĞIR TOPLAR: HEMOFİLİ YAZ OKULUNDA: 2012 ULUSALHEMOFİLİ YAZ OKULUHemofili’de eğitim kadar bu eğitimi hasta ve yakınlarına verenkişilerin konu hakkında deneyimli olmaları önem taşımaktadır.Resimde Prof. Dr. Bülent Zülfikar (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.Kazım Çapacı (Fizik Tedavi), Doç. Dr. Fahri Şahin (ErişkinHematoloji), Prof. Dr. Salih Aksu (Erişkin Hematoloji), Prof. Dr. KaanKavaklı (Çocuk Hematoloji) görülüyor.
HEMOFİLİDE SELF-İNFÜZYON EV TEDAVİSİNİN ANAHTARIDIRTüm Hemofili kongresi ve eğitim toplantılarında olduğu gibi hemofilihastası çocuklar ve annelerine yönelik olarak uygulanan uygulamalıeğitim programları 2012 Hemofili Yaz Okulunda da yer alıyordu.
EGE HEMOFİLİ YAZ OKULU- 2003 – KUŞADASIEge Hemofili Yaz Okulları uygulamaları 2000 yılında Kuşadasındabaşlatıldı. 2003 yılında da yine Kuşadasında yinelendi. Sisamadasına yönelik olarak yapılan bot gezisinde hemofili hastası gençlergüneşlenmek ve açık denizde uzman görevliler gözetiminde yüzmekfırsatı buldular…
HEMOFİLİ HASTALARI VE AİLE ÜYELERİHemofili kongresi de dahil olmak üzere tüm hemofili toplantılarındahemofili hastalarına ve anne-babalarına yönelik eğitim toplantılarımutlaka yapılmaktadır. Bu toplantılarda aile üyeleri ve bizzat hastalarhemofili hastalığı ile ilgili en son yenilikleri yakından takip etmeimkanına sahip olmaktadır. 8. Ulusal Hemofili Kongresi (Antalya,2011).
Hemofili Kongrelerinde hemen her zaman hemofili hastalarına ve aileüyelerine göre hazırlanmış özel toplantılar mevcuttur. Bu toplantıyakatılan anneler kendi aralarında görüş alış-verişi yaparken izleniyor(8. Ulusal Hemofili Kongresi, Antalya, 2011)
Hemofili Kongresindeki Hemofili hastası ve aileleri salonundakitoplantıyı ilgi ile izleyen anne ve babalar görülüyor.
İşte inhibitör pozitif olan bir hemofili hastası delikanlının annesiHemofili Kongresi Hemofili Forumu oturumu sırasında söz alarakinhibitör tedavisindeki son gelişmeleri soruyor (10 Ulusal HemofiliKongresi, İzmir, 2013).
Van da yapılan bir hemofili toplantısına katılan Hemofili-B tanılı ÖmerÖzalper konuşmacıya hemofili eklem tedavisiyle ilgili sorusunusoruyor.
Anneler ve Babalar Hemofili toplantılarında ilgiyle konuları yakındantakip ediyor demiştik. Peki bizzat hemofili hastaları? Gençlerin vedelikanlıların ne kadar ilgiyle yakından takip ettiklerini zatenbiliyorsunuz. Ama resimde görüldüğü gibi 10 yaşının altında olan 7hemofili hastası çocuk en ön sıradan toplantıyı nasıl ilgiyle takipediyorlar (Hemofili Yaz Okulu, Antalya, 2000).
İşte Daltonlar… Evet aynı aileden birden fazla hemofili hastası çocukolması mümkün. Olanaklar elverdiği ölçüde doğum öncesi tanıişlemleriyle ailelere yardımcı olmaya çalışıyoruz. Ancak Aydın’lıÖzcan ailesinin 3 erkek çocuğundan ikisi hemofili-A hastası. Ayrıcadayıları da hemofili-A hastası. Özcan ailesi Hemofili Yaz Okullarınaailece katıldılar ve babaları damar içi faktör uygulamasını çok güzelöğrendi. Haftada 3 gün her 2 çocuğuna da çok başarılı olarak evtedavisiyle profilaksi uygulamasını sürdürüyor. Böylece sadece aydabir kez ilaç yazdırmaya hastaneye geliyor. Çocuklar ise ciddi birproblem yaşamadıkça 3 ayda bir muayene olmaya ve rutin kantetkikleri için geliyorlar onlar dışında okullarını aksatmıyorlar.
İşte Hemofilik gençler. Hepsi hayata parlayan gözlerle umut içindebakıyorlar. Çünkü hastalıklarını çok iyi tanıyorlar. Sosyal güvencesorunları yok. Ev şartlarında düzenli profilaksi uyguladıkları için hayatlarınormal devam ediyor. Hemen hepsi çalışıyor veya üniversiteyibitirmek üzereler. Sevgili Hemofilili gençler siz de böyle olabilirsiniz.Bu sizin elinizde. Temel anahtar ise Ev Tedavisi programı…8. Ulusal Hemofili Kongresi (Antalya, 2011).
HEMOFİLİ YAZ OKULLARIYaz Okulu formatı hemofili eğitiminde çok önem taşıyor. Çünkü 3gün 3 gece doktor ve hemşirelerden oluşan sağlık personeli ilebirlikte zaman geçiren 100’den fazla hemofili hastası ve küçükçocukların anne-babaları hemofili ile ilgili her şeyi öğrenmek imkanıbuluyor. Hastalar kendi kendilerine damar yolu uygulamasını en iyiYaz Okullarında öğreniyorlar. Tüm hemofili hastalarına ve ailebireylerine Yaz Okuluna katılmalarını tavsiye ederiz. Mutlaka budeneyimi yaşasınlar. Hemofili yazokulları Hemofili federasyonu veTürkiye Hemofili Derneği tarafından her yıldüzenli olarakdüzenlenmektedir.
Antalya Hemofili Yaz Okulu, 2007 (24-27 Haziran 2013 / FameResidence Otel / Antalya);Ev sahibimiz olan Akdeniz Hemofili Derneği başkanı Prof. Dr. AkifYeşilipek ve Hemofili Federasyonu Genel başkanı Prof. Dr. KaanKavaklı Yaz okuluna katılan hemofili hastası çocuklarla birliktegörünüyor.
HEMOFİLİ FEDERASYONU İL TOPLANTILARIHer yıl Nisan aylarında yapılan Ulusal Hemofili Kongrelerini toplamdaher yıl ortalama 250 hemofili hastası ve yakını katılıyor. Bu nedenletüm ülkeyi dolaşarak hemofili hastaları ve ailelerinin yanına gitmekve onlara kendi şehirlerinde seslenmek ve onların derdini dinlemektemel aktivitelerimizden biridir (Istanbul Hemofili Sempozyumu,2006).
VAN İLİ HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISIRescate Otel, 5 Ekim 2013 Cumartesi. O gün 125 hemofili hastası vehasta yakını gün boyu bir arada idi. Hemofili hastalığı ile ilgili temelbilgileri ve Ev Tedavisinin önemini, Profilaksinin yararlarını bir kezdaha öğrendiler. Hakkari’den Yüksekova’ya Erciş’ten Van’a Doğubeyazıt’danEdremit’e tüm bölgeye hasta aileleri bizimleydi
ESKİŞEHİR HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISIEskişehir Anemon otelde düzenlenen Eskişehir Hemofili toplantısınaEskişehir ve Kütahya yöresindeki hemofili hastası ve yakınlarıkatıldılar. Ev sahibimiz Osmangazi Üniversitesi öğretim üyesi Prof.Dr. Özcan Bör idi.
Novo Nordisk Hemophilia Foundation (NNHF) merkezi Zurich –İsviçre’de olan bir sivil toplum kuruluşudur. Tüm dünyada hemofilihastalarına yönelik eğitim toplantılarına mali destek sağlamaktadır. Buçerçevede Hemofili Federasyonu tarafından söz konusu vakıftansağlanan mali destek ile Van ve Diyarbakır illerindeki ve yakınçevresindeki hemofili hastası ve yakınlarına yönelik haftasonu oteleğitim toplantıları düzenlendi. İlk toplantı Diyarbakır’da 10-12 Mayıs2013 tarihlerinde yapıldı. İkinci ve son toplantı ise Van’da 4-6 Ekim2013 tarihlerinde yapıldı. Söz konusu resimde sırasıyla Prof. Dr. KaanKavaklı, Prof. Dr. Murat Söker (Diyarbakır), Prof. Dr. Orhan Ayyıldız(Diyarbakır), Prof. Dr. Ahmet Faik Öner (Van) ve NNHF vakfı temsilcisiMs. Denise Inechten görülüyor (10. Ulusal Hemofili Kongresi – İzmir –Çeşme Sheraton oteli kongre merkezi – 15 Nisan 2013).
VAN İLİ HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISIToplantı bitiminde katılan hemofili hastası çocuklarla birlikteyiz. Bizeev sahibimiz Prof. Dr. Ahmet Faik Öner eşlik ediyor. O günkükonuşmalara aktif olarak katılarak hemofili hastası çocuklara ve aileüyelerine konferans veren diğer hocalarımız ise; sırasıyla Prof. Dr.Bülent Antmen (Adana), Doç. Dr. Alphan Küpesiz (Antalya), Y. Doç.Dr. Sinan Akbayram (Van), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr.Ahmet Faik Öner (Van).
HEMOFİLİ FEDERASYONU EKİBİ VAN’DA (4 Ekim 2013)Van Kalesine çıkmadan önceki son düzlükte; Ege Hemofili Derneğigörevlisi Nedret Tezcan, Lab. Basri Bilenoğlu (İzmir), Doç. Dr.Selmin Şenol (İzmir), Hem. Raziye Işım (İzmir), Prof. Dr. Tunç Fışgın(Samsun), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr. Bülent Antmen(Adana).
DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI (11 Mayıs 2013 Cumartesi)Diyarbakır Green Park Otelinde 2 gün süren eğitim toplantılarında123 hemofili hastası ve hasta yakını inter-aktif olarak eğitim aldı. Çoksayıda hasta ve hasta annesi self-infüzyon eğitimi aldı. Yukarıdakiresimde Prof. Dr. Can Balkan hasta grubuna yönelik olarak“Hemofilide Profilaksi” konuşmasını yapıyor. İlk sırada konuşmasırasını bekleyen hocalarımız; Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar (Istanbul),Prof. Dr. Murat Söker (Diyarbakır), Prof. Dr. İlgen Şaşmaz (Adana),Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) görülüyor.
VAN HEMOFİLİ EĞİTİM TOPLANTISI (5 Ekim 2013 Cumartesi /Van Rescate Hotel);Van’daki Hemofili toplantısında Hemofili Konseyi toplantısı dayapıldı. Hakkari, Yüksekova ve Van’ın yakın –uzak ilçelerinden veVan şehir merkezinden gelen hemofili hastaları hocalarımızadanışmak imkanı buldular. Resimde Prof. Dr. Ahmet Faik Öner(Van), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) ve Prof. Dr. Bülent Antmen(Adana) yı Van Hemofili toplantısında hemofili hastalarını muayeneederken görüyorsunuz. Bu çocuklarımızdan bazıları eklem içi izotopuygulaması için İzmir ve Adana’ya davet edilirler.
8. ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ–Antalya /Kervansaray Lara otel;Kongrenin açılış kokteyli öncesi Ege Hemofili Derneği üyesi “kızlıerkeklihasta grubu” bir arada sohbet ediyorlar. Tek akıllarındangeçen başarılı bir ulusal hemofili kongresine ulaşmak; Ebru Gürler(VWH), Seçkin Özdemir (Hemofili-B), Serhat Kaya (Hemofili-A), CanGülcan (Hemofili-A) ve Altuğ Çepni (Hemofili-A); hepsi de EvTedavisi uyguluyor. Bir kısmı üniversiteyi bitirdi, bir kısmı devamediyor, bir kısmı memur olarak çalışmaya başladı. Tamamının ortaknoktası geleceğe güvenle bakın sağlıklı Türk gençliği olması…
HEMOFİLİ FEDERASYONU 3. OLAĞAN GENEL KURULTOPLANTISI (Istanbul – 2009);9 ayrı dernekten oluşan Hemofili Federasyonu dernekler kanunugereğince her 2 yılda bir genel kurul toplantısı yapmaktadır. Butoplantılar üye olan 9 ayrı bölgesel derneklerin ev sahipliğinde bellibir sırayla yapılmaktadır. Bu toplantı da Marmara Hemofili Derneğiev sahipliğinde Istanbul Taksimdeki Taxim Square Otelinde yapıldı.Resimde toplantı öncesi saygı duruşunda Hemofili FederasyonuGenel Kurul üyeleri yani dernek delegeleri görülüyor. Katılan bazıdernek temsilcileri: Doç. Dr. Cem Ar (Marmara), Prof. Dr. YurdanurKılınç (Çukurova), Prof. Dr. Can Balkan (Ege), Prof. Dr. Kaan Kavaklı(Ege), Prof. Dr. Akif Yeşilipek (Akdeniz), Prof. Dr. Türkiz Gürsel(Ankara), Prof. Dr. Bülent Antmen (Çukurova), Doç. Dr. AlphanKüpesiz (Akdeniz), Prof. Dr. Tunç Fışgın (19 Mayıs), Y. Doç. Dr.Yusuf Ziya Aral (Aydın), Doç. Dr. Selmin Şenol (Ege).
Hemofili Hemşireleri bizim için çok değerli ve çok önemli. Bir hemofilihastası ile kan örneklerinin alınması ve faktör tedavisi uygulaması veonunla konuşmak açısından en uzun süre birlikte olanhemşirelerimiz. Ev Tedavisi yapabilmeleri için hastalara sabırlaeğitim vererek kendi kendilerine damar iç faktör uygulamasınıöğretenler yine hemşirelerimiz. İşte yukarıda ülkemizde bu konudaemek harcayan 40 hemofili hemşiresini İzmir’deki Hemofili Kongresisırasında izliyorsunuz (İzmir – Çeşme, 2013).
DOÇ. DR. SELMİN ŞENOL: VAN EĞİTİM TOPLANTISI (2013)Selmin hocamız Van’da yapılan toplantıda self-infüzyon ile ilgiliolarak bir hasta babasının sorusunu yanıtlıyor. Anne-babaların tedaviiçin öncelikle ikna olmaları gerekiyor. Çocuklara daha çok yararlıolmak istiyorsanız anne-babalarıyla yakın ve sıcak bir diyalogkurmak durumundasınız.
DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI; 10-12 Mayıs 2013; GreenPark otel – DiyarbakırHemofili hastaları ve aile üyeleriyle yapılan yoğun toplantı sonrasıyerel sağlık ekibi ile birlikte konuşmacı ve eğitimci hocalarımızıgörüyoruz; Sağdan sola; Doç. Dr. Selmin Şenol (İzmir), Prof. Dr.İlgen Şaşmaz (Adana), Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar (Istanbul), Hem.Raziye Işım (İzmir), Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir), Prof. Dr. MuratSöker (Diyarbakır). Ve yerel sağlık ekibinde görevli arkadaşlar.
DİYARBAKIR HEMOFİLİ TOPLANTISI – 11 Mayıs 2013Hemofili toplantısı sonrasında İnhibitör Tarama testi için gerekli kanörnekleri Hem. Raziye Işım tarafından alınıyor. Kendisine Lab. BasriBilenoğlu (Denizli) , Sezgin Yıldız (Gaziantep) de yardımcı oluyorlar.Bu toplantı sonrasında 23 hemofili hastasında inhibitör taramatestleri yapıldı. Sadece 1 hastada inhibitör saptandı.
HEMOFİLİ HEMŞİRELERİ ÇALIŞTAYI (Mayıs – 2011 / Antalya)Antalya’da yapılan 8. Ulusal Hemofili Kongresindeki HemofiliHemşireler çalıştayından bir görüntü. Bu toplantıda Danimarkalıkonuğumuz deneyimli hemofili hemşiresi Hanne Thykaeraramızdaydı. misafir Hemofili Hemşireliğinde çok tecrübeliydi.Katılan 30 hemotoloji hemşiresine yönelik gün boyu inter-aktif eğitimaktivitesine katıldı.
HEMOFİLİ HEMŞİRELERİ ÇALIŞTAYI - Çeşme Ilıca Hotel - 2005İzmir – Çeşme’de 2005 yılında yapılan 5. Ulusal HemofiliKongresinde yapılan Hemofili Hemşireleri çalıştayına katılan hemofilihemşirelerini izliyorsunuz. Ev sahibi olarak Doç. Dr. Selmin Şenol veRaziye Işım büyük çaba gösterdiler.
SELF-İNFÜZYON EĞİTİMLERİNasıl Ev Tedavisi modern hemofili tedavisinin temel taşı ise; selfinfüzyonyani kendi kendine damardan faktör uygulamak veyaannesinin çocuğuna rahatça uygulaması hayati önem taşımaktadır.İstanbul, İzmir, Diyarbakır ve Van. Her şehirde de aynı prensiplergeçerlidir. Annelerimizin bunu öğrenmesini tavsiye ediyoruz. Buresimde hemofili annesinin zorlu öğrenme çabalarını izliyoruz(Devamı Var…).
HEP BİRLİKTE ALKIŞLIYORUZ…Hemofili annesi zoru başardı. Aldığı eğitimden sonra hemofili hastasıoğluna ilk damar içi infüzyonunu başarıyla uyguladı. Ne kadar mutluve kıvançlı olduğu resimden açıkça belli olmuyor mu? Artık oğlununhaftada 2 kez yapılan 1.000 IU Faktör 8 ilaçlarını hastaneye 100 kmotobüsle gidip gelmeden sıcak evinde kendisi yapacak. Darısıhepinizin başına… Teşekkürler “Süper-Raziye”
HEMOFİLİ HASTALARI MUTLAKA SELF-İNFÜZYONUÖĞRENMELİDİR;12 yaşına gelmiş tüm hemofili hastalarına eğitim vererek kendikendilerine faktör uygulamayı öğretiyoruz. Türk çocuklarının Alman,İtalyan ve Amerlkan çocuklarından ne eksiği var? Bizim çocuklarımızda damardan faktör ilacını yapmayı çok güzel öğreniyorlar. HemofiliKongrelerinde, Yaz Okulları toplantılarında mutlaka bu konuda süreayırıyoruz (Van Hemofili Toplantısı, 5 Ekim 2013). Sevgili gençhemofili hastaları. Hala kendi evinizde kendi başınıza faktör uygulamayıyapamıyorsanız hemen bize başvurun.
5. ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ – İZMİR – ÇEŞME – 2005Hemofili Federasyonu Hemşirelik Çalışma Grubu Başkanı Doç. Dr.Selmin Şenol kongre arasında hemofilik gençlerle bir arada; ErdalKuma (İzmir), Seçkin Özdemir (Mersin), Volkan Tetik (Uşak), VolkanYıldırım, (İzmir) Ercan Demir (Aydın), Mustafa Başpınar (İzmir),Sezgin Yıldız (Gaziantep), Fatih Güvercin (Fethiye).
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ VE HEMOFİLİ FEDERASYONUDERNEK MERKEZİHepinizi bekliyoruz: 75. Yıl Sitesi, 275/11. Sokak No: /1 B Blok Kapıno: 23 Manavkuyu – Bayraklı – İZMİR (Dernek telefonumuz: 232 –348 57 50).45 metrekarelik mütevazi dernek merkezimizde Ege HemofiliMerkezi ve Hemofili Federasyonu aynı fiziksel büro ortamınıkullanmaktadır. Bina Ege Hemofili Derneğinin kendi malidir. Busatırları okuduğunuz sıralarda Ege Hemofili Derneği 20. Yaşınagirmiştir. Federasyon ise 9 yaşına ulaşmıştır. Dernek bürosu sadeceirtibat bürosu, kütüphane ve toplantı salonu olarak kullanılmaktadır.Tanı ve Tedavi ile ilgili tüm işlemler için Ege Üniversitesi ÇocukHastanesi Hematoloji bölümüne bekliyoruz.
HEMOFİLİ FEDERASYONU2005 yılında 5 bölgesel hemofili derneği tarafından İzmir’de kuruldu.2013 yılına geldiğimizde tam 9 ayrı dernek HemofiliFederasyonumuzun üyesi durumundadır. Hemofili Federasyonu her2 yılda bir Ulusal Hemofili Kongresini düzenlemektedir. Ayrıca her yılHaziran ayında Ulusal Hemofili Yaz Okulunu düzenlemektedir.
VAN Hemofili Eğitim Toplantısı;Doç. Dr. Selmin Şenol Vanlı çocuklara okulda dikkat edeceklerikonuları anlatıyor. Hasta annesi ve diğer çocuklar pür dikkat onuizliyorlar. Van - 5 Ekim 2013
TİNKON TURİZM VE HEMOFİLİ FEDERASYONU KONGRELERİHemofili Federasyonu’nun 2009 ve 2011 yıllarında AntalyaKervansaray Lara Oteli Kongre merkezinde ve 2013 yılında İzmir –Çeşme Sheraton Oteli Kongre merkezinde gerçekleştirdiği 6. / 7. ve10. Ulusal Kongrelerde üstün başarıyla görev yapan İstanbulmerkezli Tinkon Turizme teşekkür ediyoruz. Yukarıdaki resimde yinekongre başlamadan 1 veya 2 gün önce kongre merkezinde yapılaninceleme ve denetlemeleri görüyorsunuz. Tinkon yetkililileri Feyzanve Atilla Bingöl’e duyarlı ve titiz çalışmaları nedeniyle teşekkürler.
EGE HEMOFİLİ TİYATRO GRUBU: ULUSAL HEMOFİLİKONGRESİNDE GÖSTERİ YAPTI (16 Nisan 2013)Tamamına yakını Ege Hemofili Derneği üyesi hemofili hastası veyayakını olan Tiyatro grubu 2 aylık yoğun provalar sonrasında İzmirDevlet Tiyatrosu sanatçısı hemofili hastası Ali Sinan Demirkale’ninyazıp sahneye koyduğu “Sev Kardeşim” adlı oyunu kongreakşamında 300 kişilik bir topluluğa başarıyla sahnelediler. Yukarıdakiresimde Özgür Gümüş, Sabiha Özkan, Erdal Kuma ve arkadaşlarınıoyunun sonunda seyircilere zafer selamını verirken izliyorsunuz.
ULUSAL HEMOFİLİ KONGRESİ POSTER SUNUMLARIEge Hemofili Derneği adına hazırladıkları poster sunumunu yapanDoç. Dr Selmin Şenol ve sevgili Egemen Özçelik’in annesi Y. Doç.Dr. Tuğba Özçelik ve Dr. Mehmet Can Uğur izleniyor.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Bülent Zülfikar HemofiliKongresinde birlikte yaptıkları oturum başkanlığı sırasında izleniyor(Antalya, 2011). Prof. Zülfikar Ülkemizde hemofili konusunda çokdeneyimli hocalarımızdan biridir.
Hemofili-A hastaları evlenip mutlu yuvalar kurabilirler. İşte en güzelbir örneği daha; İzmir – Aliağa’da çalışan hemofili-A hastası İlhanBostan eşi ve kızı ile bir dernek toplantısı sırasında görülüyor.Hemofili hastası bir delikanlı, sağlıklı bir hanımefendi ile evlendiğitakdirde hemofili hastası çocuğu olmamaktadır. Sağlıklı ve mutlugünler sizi bekliyor.
HEMOFİLİ FEDERASYONU EKİBİ – ISTH KONGRESİNDEİnhibitörlü hastalarda erken tedavinin önemini vurgulayan çokmerkezli inhibitörlü hemofili çalışmasında hocalarımız poster başındasunum yapıyorlar; Prof. Dr. Bülent Antmen (Adana), Doç. Dr. AlphanKüpesiz (Antalya), Prof. Dr. Can Balkan (İzmir), Prof. Dr. İlgenŞaşmaz (Adana), Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Dr. Akif Seval (Istanbul).
Kaan Kavaklı bir hemofili toplantısında hastaların doktorlara sorduğusoruları dikkatle izliyor. Gençlerin hep birlikte gülümsediğine bakılırsabu seferki konuşmalar neşeli bir konuyu içeriyor.
Hemofilide yüzler gülüyor; Prof. Dr. Kaan Kavaklı (İzmir) ve Prof. Dr.Murat Söker (Diyarbakır). Konunun ne olduğunu gerçektenhatırlayamadık. Ama Antalya’daki Hemofili Kongresi sırasında.
DÜNYA HEMOFİLİ KONGRESİNE HEMOFİLİK VE AİLEBİREYLERİNİN KATILIMIIstanbul’da 2008 yılında yapılan Dünya Hemofili Kongresinde sevgiliEgemen’in annesi Tuğba Özçelik Hemofili Yaz Okulları ve Hastaeğitim toplantılarının yararını vurgulayan bir poster sunumu yaptı.Resimde Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Egemen Özçelik ve Tuğba Özçelikgörülüyor. Egemen proflaksi programı sayesinde İzmir’de YelkenKlübünde aktif olarak yer alabiliyor. Geleceği parlak olan gençlerimizdensadece bir tanesi.
DÜNYA HEMOFİLİ KONGRESİ – İSTANBUL - 2008Istanbul’daki Dünya Hemofili Kongresindeki Hemofili hastalara aitolan oturuma giren Egemen Özçelik ve annesi Tuğba Özçelikdikkatle konuşmaları takip ediyor. Özellikle küçük Egemen çok iyikonsantre olmuş gibi görünüyor.
HEMOFİLİ DE ULUSLAR ARASI ÇOK MERKEZLİ KLİNİKARAŞTIRMALARProf. Dr. Kaan Kavaklı (Ege - İzmir), Prof. Dr. Yurdanur Kılınç(Çukurova - Adana), Prof. Dr. Türkan Patıroğlu (Erciyes - Kayseri),Prof. Dr. Davut Albayrak (19 Mayıs – Samsun), Prof. Dr. ÜmranÇalışkan (Konya) ve Novo Nordisk Medikal müdürü Dr. SibelKöksoy Miami’deki Araştırıcı Toplantısı sırasında görülüyor. Klinikilaç araştırmaları yeni ilaçların ortaya çıkarılması için çok önemliülkemizde tam 30 uluslar arası klinik hemofili ilaç araştırmasıbaşarıyla yürütülüyor. (www.clinicaltrials.gov)
EGE HEMOFİLİ KONSEYİ – İLK GRUP (2000-2005 ARASI İLKDÖNEM)Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.Serdar Bedii Omay (Erişkin Hematoloji), Doç. Dr. Mustafa Pehlivan(Erişkin Hematoloji), Prof. Dr. Yusuf Duman (Nükleer Tıp), Prof. Dr.Kaan Kavaklı (Çocuk Hematoloji ve Konsey Koordinatörü), Prof. Dr.Ayşenur Oktay (Radyoloji) ve Prof. Dr. Semih Aydoğdu (Ortopedi).
EGE HEMOFİLİ KONSEYİ – YENİ NESİL (2005 – 2013);Uz. Dr. Yeşim Oymak (Behçet Uz Çocuk hst), Prof. Dr. Hayal Özkılıç(Nükleer Tıp; Prof. Dr. Can Balkan (Çocuk Hematoloji), Prof. Dr.Deniz Yılmaz Karapınar (Çocuk Hematoloji), Uz. Dr. Yılmaz Ay(Behçet Uz Çocuk Hst), Doç. Dr. Selmin Şenol (HemşirelikFakültesi), Prof. Dr. Semih Aydoğdu (Ortopedi), Dr. Mehmet CanUğur ve diğer rotasyoner hekim arkadaşlar bir hemofili hastasınıneklem sorunlarını değerlendirip eklem içi izotop uygulanmasıendikasyonunu birlikte koyuyorlar.
ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİR’DEİzmirde yapılan birçok hemofili toplantısına veya kongresine hemofilialanında dünyaca ünlü bir çok profesör katılmıştır. Resimde NewYork Mount Sinai Hemofili Merkezinin efsanevi başkanı Prof. Dr.Louis Aledort, Dr. Tülay Kavaklı ve Dr. Kaan Kavaklı ile İzmir’dekiHemofili kongresinde sohbet ediyor.
ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİR’DEProf. Alessandro Gringeri Türk meslekdaşları tarafından çok sevilenbir hematologdur. Sandro’nun ülkemize geldiği bir hemofili kongresisırasında oturum başkanları Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr.Bülent Zülfikar ile konuşurken izleniyor. Arka planda oturan ise Prof.Dr. Ömer Devecioğlu (İstanbul)
ÜNLÜ HEMATOLOGLAR İZMİRDEDr. Charles Hay (Manchester – İngiltere) gerçekten de Hemofilidendiğinde ilk akla gelen otoritelerden biridir. Özellikle İnhibitörlühastalarda uygulanan Immun Tolerans Tedavisi hakkında çok değerlibilimsel çalışmaları mevcuttur. Hemofili Federasyonunun 2011yılında İzmir’de düzenlediği “İmmun Tolerans Tedavisi Uzlaşmaçalıştayında” Dr. Charles Hay de İzmire gelerek bu konuda Türkmeslekdaşları ile görüş alış-verişinde bulunmuştur. Gelmişken deBergama’daki Antik Pergamon şehrine uğramayı ihmal etmemiştir.
Yıl: 1998: Prof. Dr. Güngör Nişli'nin emeklilik töreni için Doç. Dr.Kaan Kavaklı'nın İzmir'de düzenlediği özel toplantıya gelen 2 ünlükonuk: Prof. Dr. Lou Aledort (New York, USA) ve Prof. Pier Mannucci(Milan, Italy). Hepbirlikte Pergamon Antik şehrinde görülüyor.
Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Bölümü: ÜlkemizdeFaz-1 uluslararası klinik çalışma yapma sertifikası olan tek hastanekliniğidir. Son 15 yılda 30'dan fazla hemofili klinik çalışması (Faz 1-2-3-4) bu klinikte başarıyla tamamlanmıştır. Yukarıdaki resimde Prof.Dr. Kaan Kavaklı, Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar, Prof. Dr.Can Balkan, Hem. Raziye Işım ve Lab. Basri Bilenoğlu görülüyor.Resimdeki delikanlı ise Kayacan Kavaklı...